Der Cinco de Mayo 2015 war für mich ein typischer, glücklicher Tag. Ich genoss die Arbeit und freute mich darauf, die Feiertage zu feiern, bis ich mich plötzlich sehr schwach fühlte und die Arbeit verlassen musste. In den letzten Monaten hatte ich intensiven Nachtschweiß und sehr juckende Haut. Seit ich 50 Jahre alt war, nahm ich an, dass meine Symptome auf die Menopause zurückzuführen waren. Dieses Gefühl intensiver Schwäche überraschte mich. Ich habe es geschafft, von meinem Büro nach Hause zu kommen, und dann hat mich mein Mann in die Notaufnahme gebracht.
Ich erreichte einen Punkt, an dem ich weder gehen noch sprechen konnte. Das Atmen war schwierig geworden und sogar das Halten meines Telefons war eine Herausforderung. Ich erhielt Bluttransfusionen und andere IV-Behandlungen und war eine Woche im Krankenhaus, bevor ich alleine gehen konnte. Diese Erfahrung veranlasste mich, einen Spezialisten für Hämatologie und Onkologie zu finden, um herauszufinden, was wirklich vor sich ging. Im Laufe des nächsten Jahres unterzog ich mich zahlreichen Tests und verschiedenen Behandlungen, als die Ärzte versuchten zu verstehen, was mit meinem Körper geschah und wie ich es reparieren konnte.
Im November 2016, mehr als ein Jahr nach meinem Krankenhausaufenthalt am Cinco de Mayo, empfahl mein Arzt eine Knochenmarkbiopsie. Mein Zustand besserte sich nicht und wir suchten verzweifelt nach der Ursache meiner Gesundheitsprobleme.
Als der Test zurückkam, zeigte sich, dass ich eine Mutation im JAK2-Gen hatte und eine primäre Myelofibrose (MF) mit hohem Risiko entwickelt hatte, einen seltenen chronischen Blutkrebs. Ich hatte noch nie von MF gehört und das Wort „Krebs“ zu hören war erschreckend, aber zumindest hatte ich endlich eine Antwort auf das, was mit mir los war.
Ich hatte noch nie von Myelofibrose (MF) gehört, aber zumindest hatte ich endlich eine Antwort.
Leider warten einige Patienten Jahre, um zu erfahren, dass sie MF haben, da sie Schwierigkeiten haben, mit den lebensverändernden Symptomen, endlosen Tests und der Angst, nicht zu wissen, was sie haben, fertig zu werden. Zum Glück kam meine Diagnose viel früher und ich konnte mit meinen Ärzten über Möglichkeiten sprechen, mit dieser Krankheit zu leben.
Ich habe erfahren, dass MF Teil einer Gruppe seltener Blutkrebsarten ist, die als myeloproliferative Neoplasien (MPNs) bezeichnet werden. Sie erklärten auch, dass mein Krebs Narben im Knochenmark verursachte und die Normalität meines Körpers störte Produktion von Blutzellen, wodurch ich die Schmerzen, den Juckreiz und den Nachtschweiß verspürte, die mich geplagt hatten über ein Jahr.
Nach meiner Diagnose machte ich es mir zur Aufgabe, so viel wie möglich über MF zu lernen, damit ich verstehen konnte, was in mir vorging. Ich hatte ein wunderbares Ärzteteam und ein Unterstützungssystem aus Freunden und Familie, das mir half, mich mit meinem Zustand abzufinden und einen Plan für die Behandlung der Krankheit zu erstellen.
Mayra D. Andújar Delgado
Mir wurde ein Medikament namens Jakafi verschrieben®(Ruxolitinib), ein verschreibungspflichtiges Arzneimittel zur Behandlung von Erwachsenen mit bestimmten Arten von MF. Jakafi hält die Produktion von Blutzellen unter Kontrolle und hat dazu beigetragen, viele meiner MF-Symptome zu behandeln.
Ich bin sehr glücklich, dass ich eine Behandlung gefunden habe, die für mich funktioniert, aber ich kann nur für meine Erfahrung sprechen und ich weiß, dass jeder Patient mit MF einzigartig ist. Mein Ziel ist es daher, das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen und andere Patienten zu ermutigen, einen Arzt aufzusuchen, damit sie ihre Bedenken besprechen und einen für sie geeigneten Managementplan finden können.
Eine Möglichkeit, die Kontrolle über meinen Zustand zu übernehmen, besteht darin, nicht nur für mich selbst, sondern auch für die breitere MF-Gemeinschaft Anwalt zu werden. Es war mir sehr wichtig, eine starke Stimme zu haben, wenn ich Entscheidungen über meine Pflege treffe, und ich habe versucht, anderen Menschen in ähnlichen Situationen ein Licht zu sein. Ich teile meine Geschichte, um nicht nur das Bewusstsein für meinen Zustand zu schärfen, sondern auch andere mit MF zu inspirieren, mit ihren Ärzten zu sprechen und für sich selbst einzutreten.
Ich teile meine Geschichte, um nicht nur das Bewusstsein für meinen Zustand zu schärfen, sondern auch andere mit MF zu inspirieren.
Ich habe auch Sinn gefunden, indem ich die breitere Krebsgemeinschaft unterstützt habe. Ich backe Rumkuchen und verkaufe sie, um ein 5-km-Rennen zu finanzieren, bei dem Frauen für Mammogramme bezahlen können, und ich ermutige gesunde Menschen, Blut zu spenden, um Bedürftigen zu helfen.
Ich habe das Glück, ein engagiertes Team von Ärzten zu haben, das meine Pflege verwaltet und die richtige Behandlung für mich gefunden hat. und von einem großartigen Unterstützungssystem umgeben zu sein, das mir hilft, auf den Beinen zu bleiben, damit ich ein Anwalt für andere sein kann brauchen.
Ich hoffe, den Menschen helfen zu können, meinen Zustand zu verstehen und wie er mein Leben ernsthaft beeinflusst hat. Ich möchte, dass die Leute wissen, dass etwas von innen nicht funktioniert, obwohl ich von außen oft normal aussehe. Durch dieses Bewusstsein hoffe ich, dass wir sicherstellen können, dass mehr Patienten eine genaue Diagnose erhalten und befugt sind, mit einem Arzt über ihre Möglichkeiten zu sprechen.
Das Leben mit MF ist voller unerwarteter Herausforderungen und Rückschläge. Aber ich bin ein Kämpfer. Ich versuche mich daran zu erinnern, dass das Leben schön ist und dass jeder Tag ein neuer Tag ist. Als meine MF-Reise begann, hatte ich zwei Möglichkeiten: Bleiben Sie sitzen oder gehen Sie raus und machen Sie einen Unterschied. Ich habe beschlossen, einen Unterschied zu machen. Obwohl ich mit Krebs lebe, lasse ich mich von nichts aufhalten.
Jakafi ist ein verschreibungspflichtiges Medikament zur Behandlung von Erwachsenen mit Polyzythämie vera, die bereits ein Medikament namens Hydroxyharnstoff eingenommen haben und das nicht gut genug wirkte oder es nicht vertragen konnte.
Jakafi wird zur Behandlung von Erwachsenen mit bestimmten Arten von Myelofibrose angewendet.
Jakafi wird auch zur Behandlung von Erwachsenen und Kindern ab 12 Jahren mit akuter Transplantat-gegen-Wirt-Krankheit (GVHD) angewendet, die Kortikosteroide eingenommen haben und nicht gut genug funktionierten.
Jakafi kann schwerwiegende Nebenwirkungen verursachen, darunter:
Niedriges Blutbild: Jakafi®(Ruxolitinib) kann dazu führen, dass die Anzahl Ihrer Blutplättchen, roten Blutkörperchen oder weißen Blutkörperchen gesenkt wird. Wenn Sie Blutungen entwickeln, brechen Sie die Einnahme von Jakafi ab und rufen Sie Ihren Arzt an. Ihr Arzt wird Blutuntersuchungen durchführen, um Ihr Blutbild zu überprüfen, bevor Sie mit Jakafi beginnen und regelmäßig während Ihrer Behandlung. Ihr Arzt kann Ihre Jakafi-Dosis ändern oder die Behandlung aufgrund der Ergebnisse Ihrer Blutuntersuchungen abbrechen. Informieren Sie sofort Ihren Arzt, wenn Sie Symptome wie ungewöhnliche Blutungen, Blutergüsse, Müdigkeit, Atemnot oder Fieber entwickeln oder haben.
Infektion: Während der Behandlung mit Jakafi besteht möglicherweise das Risiko, dass Sie eine schwere Infektion entwickeln. Informieren Sie Ihren Arzt, wenn Sie eines der folgenden Infektionssymptome entwickeln: Schüttelfrost, Übelkeit, Erbrechen, Schmerzen, Schwäche, Fieber, schmerzhafter Hautausschlag oder Blasen.
Hautkrebs: Einige Menschen, die Jakafi einnehmen, haben bestimmte Arten von Nicht-Melanom-Hautkrebs entwickelt. Informieren Sie Ihren Arzt, wenn Sie neue oder sich ändernde Hautläsionen entwickeln.
Cholesterinanstieg: Möglicherweise haben Sie Veränderungen im Cholesterinspiegel im Blut. Ihr Arzt wird während Ihrer Behandlung mit Jakafi Blutuntersuchungen durchführen, um Ihren Cholesterinspiegel zu überprüfen. Die häufigsten Nebenwirkungen von Jakafi sind: bei bestimmten Arten von MF und PV - niedrige Thrombozyten- oder Erythrozytenzahlen, Blutergüsse, Schwindel, Kopfschmerzen und Durchfall; und bei akuter GVHD - niedrige Thrombozytenzahl, Anzahl roter oder weißer Blutkörperchen, Infektionen und Flüssigkeitsretention.
Dies sind nicht alle möglichen Nebenwirkungen von Jakafi. Fragen Sie Ihren Apotheker oder Gesundheitsdienstleister nach weiteren Informationen. Informieren Sie Ihren Arzt über alle Nebenwirkungen, die Sie stören oder die nicht verschwinden.
Informieren Sie Ihren Arzt, bevor Sie Jakafi einnehmen: Alle Medikamente, Vitamine und Kräuterzusätze, die Sie einnehmen, und alle Ihre Erkrankungen, einschließlich wenn Sie eine Infektion haben, Tuberkulose (TB) haben oder hatten oder in der Nähe waren Kontakt mit jemandem, der an Tuberkulose leidet, Hepatitis B hat oder hatte, Leber- oder Nierenprobleme hat oder hatte, dialysiert wird, einen hohen Cholesterin- oder Triglyceridgehalt hat, Hautkrebs hatte oder eine andere medizinische Behandlung hat Bedingung. Nehmen Sie Jakafi genau so ein, wie es Ihnen Ihr Arzt sagt. Ändern Sie Ihre Dosis nicht und brechen Sie die Einnahme von Jakafi nicht ab, ohne vorher mit Ihrem Arzt gesprochen zu haben.
Frauen sollten Jakafi nicht einnehmen, während sie schwanger sind oder planen, schwanger zu werden. Stillen Sie nicht während der Behandlung mit Jakafi und 2 Wochen nach der letzten Dosis.
Bitte sehen Sie sich... an Vollständige VerschreibungsinformationenDies beinhaltet eine umfassendere Diskussion der mit Jakafi verbundenen Risiken.
Sie werden aufgefordert, der FDA negative Nebenwirkungen von verschreibungspflichtigen Medikamenten zu melden.
Besuchen Sie www.fda.gov/medwatch, oder anrufen 1-800-FDA-1088.
Sie können Incyte Medical Information unter 1-855-463-3463 auch Nebenwirkungen melden.
©2020, Incyte Corporation. Jakafi ist eine eingetragene Marke von Incyte. Alle anderen Marken sind Eigentum ihrer jeweiligen Inhaber. MAT-JAK-02243 08/20
Von:Prävention US
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