Bevor bei Tori Saylor Multiple Sklerose diagnostiziert wurde, dachte sie nicht viel über ihre Wohnung nach. Sie hatte nur zwei Teller, zwei Gabeln und zwei Löffel in der Küche; ihr Bett stand auf einem zusammenklappbaren Gestell ohne Kopfteil. Tori beschreibt ihren Lebensstil vor der Krankheit als „nackte Junggesellenbude“ ohne Bilder, Dekoration oder sogar Stühle – aber als sie vor zwei Jahren krank wurde, wurde ihre Wohnung zu etwas anderem als nur der Ort, an dem sie geschlafen hat Nacht.
Nach der Diagnose wird Saylor neu priorisiert. Ästhetisch ansprechende Objekte wie ihre „wunderschöne staubige blaue Couch“ helfen ihr, sich besser zu Hause zu fühlen, und alles andere das macht ihr Leben ein bisschen angenehmer (wie ihr Kaffeeaufschäumer) oder ein bisschen einfacher (wie ihr Duschstuhl) haben Wert. Doch es dauerte eine Weile, bis sie das letzte Detail akzeptierte: Hitze kann ein Auslöser für sie sein Symptome, und wenn sie im Stehen heiß duschte, wurde sie danach so müde, dass sie brauchte ein Nickerchen. Anfangs stand ihr Stolz dem Kauf des Stuhls im Wege, und sie musste komplizierte Vorstellungen von Behinderung und Assistenz durcharbeiten.
„Sobald Sie dieses Stigma im Zusammenhang mit Aids aufgeben, wird Ihr Leben so viel besser“, sagte Saylor. „Ich habe keine Angst mehr zu duschen. Ich kann heiße Duschen genießen.“
Nicht alle Änderungen waren strikt praktisch. Neben ihrer Kaffeemaschine hat Saylor ein Schild mit der Aufschrift „Ich mag meinen Kaffee heiß, genauso wie ich meine Frau mag.“ Das Schild bringt sie zum Lachen und das ist sein ganzer Zweck. „Die Freude im Alltag ist ein bisschen schwerer zu finden“, sagte sie. „Deshalb bin ich viel zielstrebiger darin, kleine Freudenmomente zu schaffen, die ich zu Hause erleben kann, die ich früher in der Welt erlebt habe.“
Sie ist bei weitem nicht die Einzige. Aufgrund der Anordnungen für den Aufenthalt zu Hause und anderer Sicherheitsvorkehrungen während der Coronavirus-Pandemie Häuser waren plötzlich mehr als nur Häuser – sie wurden zu Orten, an denen die Menschen aßen, schliefen, spielten, arbeiteten und sich ausruhten. Dies ist jedoch kein neues Konzept: Viele chronisch Kranke haben vor der Pandemie so gelebt und werden dies auch noch lange nach den letzten Sperren in Erinnerung bleiben.
Chronische Krankheit – die medizinische Experten definieren als eine Krankheit, die 3 Monate oder länger andauert und nicht durch Impfstoffe verhindert oder durch Medikamente geheilt werden kann — Sie müssen einen Weg finden, Ihr Zuhause zu einem komfortablen und sicheren Ort zu machen, an dem Sie so viel von Ihrem verbringen können Zeit. Es wird geschätzt, dass sechs von zehn amerikanischen Erwachsenen leben mit einer chronischen Krankheit, und als Professorin Katie Lorig, Dr. P.H. sagte in einem Interview Mit der Kaiser Family Foundation haben chronisch Kranke drei Aufgaben: Sie müssen sich mit der medizinischen Behandlung ihrer Krankheit auseinandersetzen; sie müssen sich an die Realität dessen anpassen, was sie im Krankheitsfall tun können; und sie müssen mit den emotionalen Auswirkungen ihrer Krankheit umgehen. Jede Reise durch eine chronische Krankheit ist einzigartig. Einige chronisch Kranke müssen ihren Arbeitszeitplan anpassen, um einem Aufflammen ihrer Symptome. Andere versuchen, Möbel zu wählen, die inmitten von Schmerzen Komfort bieten.
Colleen Koncilja, eine Therapeutin, die mit chronisch Kranken arbeitet, sagt: „Komfort und Leichtigkeit gehen Hand in Hand. Wenn wir uns wohl fühlen, neigen wir dazu, nicht so viel zu kämpfen und wir können unsere Energie bewahren.“ Aber ein Zuhause einzurichten, um sich wohl zu fühlen, erfordert Arbeit und eine Menge Versuch und Irrtum, und ein Schwerpunkt von Konciljas Arbeit besteht darin, Wege zu finden und zu implementieren, um das Leben einfacher, zugänglicher, weniger anstrengend und weniger zu machen schmerzlich. „Wenn eine Person aufgrund ihrer Krankheit viel Zeit in ihrem Schlafzimmer verbringt, werden wir daran arbeiten, die Dinge, die sie schätzen, in diesen Raum zu bringen“, sagt sie. Das können praktische Gegenstände wie Medikamente, Wasser und Snacks sein. Es kann auch bedeuten, Bilder zu rahmen, die die Person sehen möchte, oder ihr Zimmer in einer Farbe streichen zu lassen, die sie liebt.
Ein Teil dieser Leichtigkeit kommt für Saylor darin, alleine zu leben. Sie genießt diese Freiheit so sehr, dass sie nicht glaubt, jemals wieder mit einer Mitbewohnerin zu leben, es sei denn, die Umstände zwingen sie dazu. „Als chronisch Kranke versuchen wir immer, uns überschaubarer zu machen“, sagte sie. „Wir versuchen immer … mit anderen Menschen so zusammen zu sein, wie es für sie angenehmer ist. Und Zuhause ist für mich der Ort, an dem ich nichts davon tun muss.“ Alleine zu leben, sagt sie, bedeutet, dass sie in einem Yoga-Pose während einer Telefonkonferenz, weil ihre Multiple Sklerose sie überhitzt – ohne dass jemand zusieht.
Es kann auch für chronisch kranke Menschen, die mit anderen zusammenleben, bestärkend sein, ihre eigenen Bedürfnisse zu bewältigen. LA Knight, die behindert und chronisch krank ist, hält ein Greifwerkzeug neben ihrem Bett, damit sie Dinge erreichen können, anstatt ihren Ehemann oder zwei Lebenspartner um Hilfe zu bitten. Ihr Schlafzimmer ist eingerichtet, um ihr Leben zu unterstützen, das sie viel im Bett verbringt. Sie hat in ihrem Zimmer einen Minikühlschrank installiert, weil sie nicht in die Küche gehen kann, und schwebende Regale um ihr Bett herum, um ihre Medikamente in der Nähe zu halten. Sie haben eine Raumheizung für den Fall, dass ihre Krankheit sie mitten in einer Hitzewelle frösteln lässt, sowie eine Mondlampe, weil zu viel Licht dazu führen kann Reizüberflutung. Sie bewahrt auch Kleidung in einem Korb neben ihrem Bett auf, damit sie leicht zugänglich ist. All dies trägt zu einem bequemen Leben und Seelenfrieden bei.
"Ich wurde viel weniger gestresst, als ich endlich die Dinge organisiert hatte, damit ich Dinge erreichen konnte", sagte Knight. „Jetzt bin ich etwas unabhängiger und kann mehr Verantwortung übernehmen.“
Chronisch Kranke seien oft müde, sagt Koncilja, und müssten ihre Energie so gut es geht schonen. Bequemlichkeit und Leichtigkeit können einen wichtigen Einfluss auf die Einrichtung eines Hauses haben. Samantha*, die an Morbus Crohn leidet, hat ihren Raum eingerichtet, um ihre begrenzte Energie zu optimieren. „Ich stelle Dinge in meinem Haus auf, die sicherstellen, dass ich meine Energie auf intelligente Weise nutzen kann“, sagte sie. „Das sind immer Dinge, die Leute online sagen: ‚Das ist so faul, warum sollten die Leute das tun‘, aber auf diese Dinge zählen Menschen mit Behinderungen. Dinge, die die Leute als Luxus betrachten, könnten für eine behinderte Person ein Muss sein.“
In der Lage zu sein, auf Dienste oder Gegenstände zuzugreifen und sie sich leisten zu können, die helfen, Schmerzen zu lindern oder zu vermeiden, kann eine Lebensader für. sein chronisch Kranke, die versuchen, ihr Energieniveau zu kontrollieren, mit ihrem Zuhause Schritt zu halten und autonom. In Samanthas Fall ist das ihr Saugroboter. Für andere chronisch Kranke kann es ein Reinigungs- oder Wäscheservice sein. Samantha verwendet auch automatische Lieferungen für alles, von Rasierern bis zum Zahnbürstenersatz und insbesondere für Heizkissen, auf die sie sich zur Linderung ihrer Symptome verlässt.
„Alles chronisch krank zu sein ist das Spiel, wie viel Energie Sie sparen können für Dinge, die du willst“, sagte sie. Und indem sie sich ihre Toilettenartikel nach Hause liefern lässt, spart sie sich den Gang in die Drogerie.
Jenseits der praktischen Kämpfe einer chronischen Krankheit gibt es die emotionalen Bedürfnisse, die bei so viel Zeit zu Hause in starkem Kontrast stehen. Samantha zündet Kerzen an, um ihre Stimmung zu heben, und hat sich Hobbys zugewandt, die sie von zu Hause aus genießen kann, wie Schreiben, Kochen und Tarot lesen. Sie hat auch zwei Katzen, von denen sie sagt, dass sie in Bezug auf die emotionale Unterstützung durch die Erfahrung, eine immunsupprimierte Person zu sein, die während einer Pandemie allein lebt, eine wichtige Rolle gespielt haben. „Es war riesig, andere Lebewesen im Haus zu haben, mit denen man sich kuscheln und abhängen kann“, sagte sie.
Als die Pandemie ausbrach und die Menschen zu Hause Schutz fanden, wandten sich viele arbeitsfähige Menschen den Bewältigungsmechanismen zu, die chronisch Kranke bereits gut kannten. Viele Menschen haben in ihre Räume investiert – einige zum ersten Mal überhaupt – und ihre Arbeit optimiert Stationen, Küchen, Wohnzimmer-Setups und mehr für stärkeren Verkehr und für mehrere Facetten accommodate des Lebens.
„Ich denke, natürlich haben viele Menschen während [der Pandemie] ihr Zuhause gemütlich gemacht, weil wir alle so viel Zeit damit verbracht haben dort“, sagte Koncilja und fügte hinzu, dass sie ihre Kunden ermutigt, sicherzustellen, dass sie sich in ihrem Zuhause sicher und umsorgt fühlen und feel zuversichtlich. Und während es für nichtbehinderte Menschen selbstverständlich ist, dass ihr Zuhause so strukturiert ist, dass es passt in ihrem Leben war die Pandemie vielleicht das erste Mal, dass sie von außen nicht dasselbe annehmen konnten Welt.
Während dieser Zeit beobachtete Samantha, wie andere Menschen, von denen die überwiegende Mehrheit arbeitsfähig war, online darüber meckerten, wie schwierig es sei, die ganze Zeit zu Hause zu sein. Sie fing an, sich über die Schlussfolgerung zu ärgern, dass es eine Art Bestrafung war, so viel Leben von zu Hause aus zu erleben. "Das ist die ganze Welt und das ganze Leben vieler behinderter Menschen, und ich hatte nicht all diese Denkstücke darüber, wie schwer es war, als ich es tat", sagte sie.
Obwohl die Beschränkungen im Zusammenhang mit der Pandemie aufgehoben werden, leben, arbeiten und ruhen viele chronisch Kranke immer noch zu Hause. Wie Koncilja feststellt, kann das nach einer turbulenten Zeit besonders hilfreich sein. „Wenn eine Person eine chronische Krankheit hat, fühlt sie sich oft nicht so sicher in ihrem Körper, daher arbeiten wir daran, eine möglichst sichere Außenwelt zu schaffen“, sagte sie. "Jedes Gefühl von Macht, Kontrolle, Wahl, Beruhigung und Freude ist willkommen, wenn Sie jemand sind, der mit einer chronischen Krankheit zu kämpfen hat."
Es gibt kein Geheimnis, mit einer chronischen Krankheit zu leben und ein Zuhause zu schaffen, das zu Ihnen passt Körper statt dagegen, aber Samantha sagt, sie habe herausgefunden, wie sie ihr Leben als Kranke genießen kann Person. „Das fühlt sich radikal an“, sagt sie. "Ich habe herausgefunden, wie ich ein Mensch sein kann, der Freude an den Dingen hat, die ich tun kann."